Feliz Cumpleaños

Pues hoy cumplo 38, y bueno, no me siento especialmente contenta. (Y justo al empezar esta entrada llama el cartero para entregarme una carta certificada en la que espero una buena noticia de carácter económico y en lugar de eso es una carta de la asociación de EM de mi ciudad,felicitándome el día)

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Pues con los ojos sigo igual. casi un mes sin plasma y creo que no estoy peor. Me han aprobado el uso gratuíto de la ciclosporina en formula magistral, espero que me siente bien ya que dicen que arden los ojos. El suero autólogo no me lo conceden gratuitamente.

Llevo tres semanas sin gym y comiendo mal y me siento mal por ello. Maña vuelta al redil y a bajar de los 100 que ya debería haber bajado con la rutina de semanas que me pusieron en el gym. La historia es que me hice daño en un codo sin saber como, epicondilitis, y estuve muchos días muy dolorida. En la revisión,  el trauma me hizo unas placas cervicales y estoy muy contracturada, así que estoy yendo al fisio (DE PEGA) y tomando Sirdalud.

Digo fisio de pega porque las sesiones dependientes de la mutua no tienen masaje mecánico. Me ponen extensiones de cuello colgada, una corrientes que esas sí e las pone mi otra fisio y Microondas o algo así. 10 sesiones.

Mañana vuelvo al redil, así debe ser, a comer bien porque me estoy pegando algunos atracones y me pierdo.

No sé que va a ser de mí con esta tortura. Quedé con amigas a comer y salir y no fui capaz de aguantar, es insoportable la sensación del ojo seco. No sé que hacer y me vengo abajo. Ojalá esto desaparezca de la misma manera que me ha venido. Gotas y más gotas que no consuelan cuando ya estoy agotada.

Pero tengo que pensar en lo bueno. Mi amor, mi familia, mis amigos y mi trabajo. Eso es mucho. En eso solo me tengo que centrar. Soy una privilegiada en tantos sentidos!!!!

FELIZ CUMPLEAÑOS.

 

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Visita al Neurólogo.

Hacia al menos 7 meses que no acudía a consulta aunque nos comunicamos mes a mes por correo electrónico. Me ha vuelto a insistir que el ojo seco no es una patología usualmente asociada a la EM y me ha vuelto a preparar la documentación para continuar de baja. Sí me ha hablado de la Uveítis y que un chaval que él lleva que es militar le trataron con Ciclosporina.  Me ha dicho que no es necesario hacerme resonancias, que me haga las analíticas cada mes y medio, y que seguiremos con ellas hasta final de año. Le he preguntado por la proteína reactina disparada y me ha dicho que no tiene relación con la EM. Le he comentado mis mareos y mis cosas en las piernas y me ha mirado con cara de “deja de inventarte cosas” Yo entiendo que lo hace para que no me preocupe ni me obsesione, pero es cierto que me encuentro muy hecha polvo y muy desconcertada con mis sensaciones. Me ha deseado buen verano.

El episodio dos de mi día de hoy ha sido intentar enterarme de cómo me pueden ofertar tanto el suero autólogo como el Restasis para el ojo seco, Esta siendo una locura total, seguiremos informando.

Por cierto, ya ha hecho un año de todo el proceso de diagnóstico. Cómo pasa el tiempo!! Me acordé y sentí todas las sensaciones.

100,8 casí ná para las 3 cifras.

Pues estoy muy contenta de bajar pasito a pasito, suave…suavessito. Espero para la semana que viene haberlo conseguido. Sigo comiendo en cantidad, y dándome caprichos en cenas especiales y con amigos. Como chocolate negro los fines de semana y alguna que otra cosa más pero no he caído al atracón a escondidas. Es cierto que voy asiduamente al gym. Espero seguir así.

  Estoy algo desanimada en otros aspectos porque creo que me voy a tener que incorporar al trabajo y no me encuentro bien, sé que va a ser una tortura tener que estar fuera de casa tantas horas con mis #ojossecos  y empeoraré. Me han citado desde la inspección médica para aportar nuevos informes médicos y dicen las malas lenguas que no suelen ser benévolos.

Llevo un par de semanas si plasma, a ver que tal evoluciono, a continuación hago listado de todo lo que tomo:

  • Thealoz Duo (monodosis y el más líquido)
  • Viscofresh (al despertar y ocasionalmente)
  • Vitapost y Recugel de noche y siestas
  • Optava fusión monodosis
  • (Hylo gel y Optava fusion unidosis , para terminar los  botes)
  • Vitamina D, Auxina A, Omega 3, Humectular y Salagen
  • Masaje palpebral una o dos veces al día, con agua caliente y lavado de bordes con champú de bebé y bastoncillo

En cuanto a la EM, tengo muchos hormigueos, pesadez en la cabeza y dolores y la maldita inestabilidad que a veces me da la sensación que no voy a ser capaz de ponerme de pie. Y no me acuerdo de tantas cosas….el lunes voy al neurólogo a revisión.